De dag die je wist dat zou komen.
In mei vorig jaar waren er de eerste voorzichtige voortekenen. In november werd er wat harder op de deur geklopt en in januari was het duidelijk. “Dat wordt dit jaar behandelen”, zei de arts en hij bestelde een CT-scan. En toen ging het snel.
Acht jaar geleden was er de diagnose Kahler, ofwel beenmergkanker. Een chronische ziekte, maar toen succesvol monddood gemaakt met chemo’s en een stamceltransplantatie. De behandeling was zwaar, maar had een duidelijk begin en eind. Het moeilijkste deel kwam erna, toen ik moest accepteren dat terugkeren in mijn baan geen optie was. Accepteren dat ik mijn leven voortaan moest indelen, met rustdagen tussen activiteiten door. Leven met het feit dat de Kahler terug zou komen, ook al kon dat nog 20 jaar duren.
De arts toont me de uitslag van de scan. Er zit een nieuwe haard in mijn heup, en dat samen met de pijnklachten, een verdunning van mijn bot en de oplopende bloedwaarden maakt dat we nu meteen met de behandeling beginnen. Het circus is terug.
Na de eerste diagnose wilde ik het wel van de daken schreeuwen. Ik weet nog dat ik, net uit het ziekenhuis, door de supermarkt liep en iedereen aan wilde klampen. “Weet je wel dat ik kanker heb?" Hoe konden ze daar zomaar lopen, boodschappen doen alsof er niets aan de hand was? Tegelijkertijd realiseerde ik me dat achter ieder mens een soortgelijk verhaal schuil kan gaan.
Herman Koch beschrijft het in zijn boek ‘Ga je erover schrijven?’: ‘Een deel van mijzelf wilde alles met iedereen delen. ‘Sorry, het gaat even wat minder, ik heb kanker.’ Het andere deel veegde zijn ogen droog met zijn servet en rekende af bij de bar.’
Een parallelle werkelijkheid.
Ik kocht het boek nadat ik een interview met hem had gelezen in de Volkskrant. Daarin vertelt hij dat hij de mededeling dat hij ongeneeslijk ziek is, lange tijd geheim wilde houden. Het leek me fijn te lezen hoe iemand anders woorden geeft aan kanker. Woorden die ik misschien kon lenen. Om te lezen wat zijn afwegingen waren bij het wel of niet vertellen.
Het boek gaat wat mij betreft echter meer over zijn schrijverschap. Gehaast lees ik langs de letters, op zoek naar het heden, naar het omgaan met zijn ziekte. Maar in het interview is daar meer ruimte voor dan in het hele boek.
Ik roep steeds dat ik geen patiënt wil zijn. Wat weer iets anders is dan er niet over willen praten. Het is dubbel, ingewikkeld, en moeilijk uit te leggen. David Bowie ging dood en had bijna niemand verteld dat hij ernstig ziek was. En dat lijkt me dan stoer, en dapper. Zoals mensen een kankerpatiënt graag zien. Acht jaar terug was ik zo ziek dat ik meteen na de diagnose in het ziekenhuis terechtkwam en niet meer kon werken. Daardoor verspreidde het nieuws zich snel en was niet vertellen eigenlijk geen optie meer. Ook mijn kale hoofd was een duidelijk signaal.
In het interview zegt Herman Koch: ‘Ik heb eigenlijk nooit in een ontkenningsfase gezeten. Het drong juist goed tot me door. Maar de impact van de boodschap dat je ongeneeslijk ziek bent, vermindert gek genoeg al best snel in je hoofd. Toen ik het later aan de telefoon aan mensen ging vertellen, schrokken die heel erg, sommigen begonnen zelfs te huilen, en dan dacht ik: nou nou. Ik merkte ook dat ik bij zo’n telefoongesprek weleens dacht: nu ga ik zo die bom laten vallen. Je hebt een raar iets in handen gekregen, waarmee je iemand zijn hele dag kan ruïneren.’
Een paar maanden terug overwoog ik niemand iets te vertellen over de stijgende waarden. Want enerzijds wil ik wel delen en wil ik aandacht, maar het kan ook benauwen. Het praten over mezelf. Het nadenken over hoe het met me gaat. Het bedanken voor kaartjes. Vreselijk ondankbaar en enorm tegenstrijdig. Maar een voorgevoel over wat ging komen nestelde zich in mijn onderbuik en werd al snel té aanwezig, té groot. Eerst lichtte ik een heel klein kringetje familie en vrienden in. Naarmate er meer te vertellen viel werd dat kringetje iets groter.
Ik hecht er waarde aan het nieuws zelf te brengen. Ik wil de toon zetten, vooral niet te veel dramatiek en niet teveel vervormingen van het echte verhaal. Ik kom snel tot de kern, probeer me te beperken tot de feiten zonder te ontkennen dat er iets aan de hand is. Mensen die vragen, vertel ik het eerlijke verhaal over bijwerkingen. Ik merk dat ik de neiging heb steeds te eindigen met iets relativerends, dat het vast even wennen is aan de medicatie, dat het veel erger kan.
Na lang twijfelen deel ik het nu ook op dit dorpsplein. Niet voor aandacht, integendeel, maar als een poging om er woorden aan te geven. Om met die woorden afstand te nemen van de kanker, het bijna te kunnen beschouwen als iets wat niet van mij is. Door het te beschrijven probeer ik er iets gewoons van te maken terwijl ik heus beter weet. Zoals ook met de depressies, waar ik eerder over schreef.
De arts noemt me pragmatisch. Ik ervaar geen angst, geen paniek. En al helemaal geen ‘waarom ik’. Het lukt me over het algemeen maar één stap vooruit te kijken, één afspraak vooruit. In het gesprek over de behandeling hakken we de knoop door. Het wordt dit keer immunotherapie. Injecties en pillen, voor de rest van mijn leven. Maar als het goed is geen ziekenhuisopname, geen zware chemo, geen kaal hoofd. Een kanker-light, zou je zeggen, ook al vertelt de haast van de arts een ander verhaal. Het is een minder duidelijk traject. Wat staat me te wachten?
Terwijl buiten de schilders meeblèren met de hits op 100%NL, terwijl mijn bovenbuurvrouw rouwt om haar recent overleden man met wie ze 58 jaar getrouwd was, vul ik mijn pillendoosjes met antibiotica, pijnstilling en kankerremmers.