In het ziekenhuis neuriet een jongetje Europapa terwijl zijn moeder bij de balie staat. Ik ga naar de zevende verdieping voor de immunotherapie, mijn twaalfde portie. Ik ben vandaag nogal druk en onhandig, de verpleegkundige en ik lachen er hartelijk om. Dit gedrag wordt veroorzaakt door de ontstekingsremmer Dexamethason. Ik slik het iedere maandag en het verandert mij een paar dagen in een manisch iemand waar ik geen controle over heb. Ook als ik op de bank zit en me probeer rustig te houden open ik constant nieuwe tabbladen. Ik schiet van het één naar het ander, bedenk steeds weer nieuwe dingen. Op dinsdagen krijg ik er knalrode wangen van, dexa-dolle-dinsdag. Ik maak afspraken, combineer die afspraken met te veel winkelbezoeken, ik koop dingen op Marktplaats waar ik later alweer spijt van krijg. Niet dramatisch allemaal, best grappig als je er van een afstand naar kijkt maar gekmakend als je er midden in zit.
Ondertussen waren de gesprekken met medici verwarrend. Iedere keer was er een stukje nieuwe informatie en kwam toch weer de andere behandeloptie op tafel. De bal kwam bij mij te liggen: immunotherapie of stamceltransplantatie. De eerste optie krijg ik nu, de tweede optie had ik acht jaar geleden. Qua resultaat is er eigenlijk geen verschil meer, qua behandeling wel. De immunotherapie is milder, zoals ik vorige keer al schreef. Injecties en pillen, levenslang. Maar als het goed is geen ziekenhuisopname, geen zware chemo, geen kaal hoofd. Het klinkt best aantrekkelijk, maar mij benauwt het. Het idee om iedere zondag pillendoosjes te vullen, dagelijks medicatie innemen en bijhouden of de voorraad nog op orde is, maandelijks voor de immuno naar het ziekenhuis. Het kan allemaal veel erger, ik ken meerdere mensen die net als ik dagelijks medicijnen moeten slikken. Maar voor mij blijf ik daardoor in de kanker hangen, blijf ik patiënt.
Dus na lang nadenken en veel overleg kies ik alsnog voor de stamceltransplantatie (SCT). Zeker nadat ik hoor dat er tegenwoordig ook een ambulante vorm is. Dat betekent dat ik, zolang het goed gaat, de behandeling grotendeels thuis kan ondergaan.
In de zomer van 2022 overleed de partner van NRC-redacteur Anne Dohmen aan een hersentumor. Ze legt zichzelf en anderen in de krant de vraag voor hoe het leven verder moet, verder kán, na de dood van haar geliefde. Ze gaat hierover in gesprek met onder andere lotgenoten en deskundigen. Zo sprak ze Elisa van Ee, schrijfster van het boek Mag ik bij jou over omgaan met trauma, over waarom het zo moeilijk is om hulp te vragen na ingrijpende gebeurtenissen.
Van Ee: “Op het moment dat je steun of hulp nodig hebt, voel je je kwetsbaar. Kwetsbaarheid betekent dat je het gevoel hebt dat je makkelijk beschadigd raakt. Je normale kracht en je normale afweer zijn er niet. Dus jezelf terugtrekken en niet direct naar anderen gaan, is een beschermingsmechanisme.” Dohmen: “Het lijkt vreemd dat je jezelf zou moeten beschermen tegen de mensen die die je het meest nabij zijn." Van Ee: "Juist als je kwetsbaar bent komt alles heel hard binnen. Ook mensen die dichtbij staan kunnen dingen zeggen of doen die misschien niet eens kritisch of scherp bedoeld zijn, maar wel zo kunnen voelen."
Ik realiseer me dat de ambulante SCT een egoïstische keuze is. Ik heb geen partner, geen kinderen. Ik ben afhankelijk van familie en vrienden om me door deze periode heen te helpen. En ze zijn er, ze bieden hun hulp gul aan, maar het valt niet mee die aan te nemen. Ik heb het gevoel er iets tegenover te moeten zetten, iets terug te moeten doen, maar niets in huis te hebben. Ik vind dankbaarheid een hele lastige emotie.
Anne Dohmen ervaart dat haar vriendschappen voor haar ongelijkwaardig en onevenwichtig voelen omdat ze vaker hulp nodig heeft dan de mensen om haar heen. "Het meest comfortabel vind ik de steun waar ik niet zelf om hoef te vragen en waarvan ik inschat dat die relatief weinig opoffering vraagt van de ander. Moeilijker wordt het als de hulp weliswaar wordt aangeboden, maar ik denk dat ik daarmee veel ruimte inneem in andermans leven. Het ingewikkeldst vind ik het om zélf om hulp te vragen. Ik laat het meestal ver komen. En het is vooralsnog vrijwel ondenkbaar dat ik hulp vraag om zelf iets leuks te gaan doen. Hulp vragen is ook moeilijk omdat je niet degene kunt zijn die je graag voor je naasten wílt zijn."
Elisa van Ee: “Je stelt jezelf teleur, omdat je niet aan je eigen verwachtingen kunt voldoen, en je bent bang dat je de ander ook teleurstelt. Je voelt je kleiner dan je wilt zijn en hebt het gevoel dat je tekortschiet.” Dohmen: "Ik vind het inderdaad onprettig om mijn eigen kwetsbaarheid te erkennen tegenover de mensen om me heen. En ik vind het lastig om beslag te leggen op hun tijd, wetende dat ook zij een druk leven hebben. Maar daar staat tegenover dat ik ook voldoening haal uit een gevoel van zelfredzaamheid.” Van Ee: “Dan definieer jij zelfredzaamheid als: ik kan het zelf en dus moet ik het zelf doen. Maar zelfredzaamheid is ook: op de goede momenten om hulp vragen.”
Praktisch gezien betekent de SCT dat ik over ruim een maand alsnog een zware chemo krijg en daarna de stamceltransplantatie.
De chemo is de behandeling, daarmee worden alle stamcellen vernietigd, ziek en gezond. Vervolgens krijg ik zo’n 3 miljoen goede cellen terug, die liggen nog in een vriezer in Utrecht van 8 jaar geleden. Ze stimuleren de groei van nieuwe, gezonde cellen. Je komt na terugplaatsing eerst in een ‘dip’, dat is de periode waarin je bloedwaarden heel laag staan en je waarschijnlijk niet tot veel in staat ben. Je bent dan ook heel kwetsbaar voor infecties. Vorige keer moest ik in die periode in isolatie in het ziekenhuis. Er mocht wel bezoek komen maar op afstand. En nu kan dat dus thuis, moet ik alleen drie keer per week naar het ziekenhuis voor controles.
Er blijft veel onduidelijk. Hoe zwaar gaat het deze keer zijn, hoe lang gaat de dip duren, hoeveel hulp heb ik nodig. Ik hoor veel verschillende verhalen. Om die reden zoek ik niet veel op internet op, ben ik geen lid (meer) van een online lotgenotengroep en ga ik ook niet (meer) naar bijeenkomsten van mensen met dezelfde ziekte. Er kwam zoveel informatie voorbij, en soms leek het wel een wedstrijd wie het zieligst was. Ik ging me er patiënt door voelen en daar heb ik een hekel aan. Ik bereid de gesprekken met de internist en oncologisch verpleegkundige goed voor, stel veel vragen maar verder onderga ik het maar, er is zo weinig met zekerheid te zeggen.
In de patiënten-informatiemap staat wat je kan verwachten en wanneer je het ziekenhuis moet bellen. Er staan termijnen in, wanneer de toegediende stamcellen nieuwe bloedcellen kunnen aanmaken. Wanneer je haar begint uit te vallen. Wanneer de eerste tekenen van herstel kunnen worden verwacht. Appeltje-eitje lijkt het als ik de informatie zo zakelijk lees. Mij staat van acht jaar geleden vooral het dementor-gevoel bij. Dementors, de enge wezens uit Harry Potter, gekleed in lange zwarte mantels. Ze zuigen alle geluk en energie uit hun omgeving op en de mensen die in hun buurt komen kunnen zich alleen nog maar het ergste wat ze ooit hebben meegemaakt herinneren. Het ergste wat een Dementor kan doen, is iemands ziel opzuigen door zijn kaken om de mond van zijn slachtoffer te klemmen, de 'kus van de Dementor'. Het lichaam van het slachtoffer leeft door, maar is niet meer dan een leeg omhulsel.
Ik zit in de kappersstoel en kijk het meisje via de spiegel aan. "Ik wil een pony. Ik weet dat pony's door kappers altijd worden afgeraden, ze gaan vervelen en irriteren, maar over ruim een maand ben ik toch kaal, dus perfect om er nu nog één te nemen."