29 augustus 2024

Als ik de eerste keer de afdeling op loop wordt er net een overleden persoon weggereden. De baliemedewerkster die me naar mijn kamer brengt, waar ik zal worden voorbereid op de aanleg van de Picc-lijn, mompelt: “Oei, dat is ook geen fijne binnenkomer.” “Ik ben wel wat gewend,” zeg ik, denkend aan mijn vroegere vrijwilligerswerk in het hospice.

In de dagen erna volgen een zware dosis chemo en een stamceltransplantatie. Vorige keer beschreef ik de kus van de Dementor: het lichaam van het slachtoffer leeft door, maar is niet meer dan een leeg omhulsel. Ook dit keer komt hij langs en zoent me vol op de lippen. Ik lig verankerd in bed, niet alleen mijn stamcellen zijn gedood maar ook al mijn energie en eetlust. Tegelijkertijd is mijn geest op z’n best. De behandeling heeft een overlevingsknopje aangezet waardoor ik alle ongemakken over me heen kan laten komen en mijn gebruikelijke onzekerheden naar de achtergrond zijn verdwenen. Eigenlijk heel mindful, deze periode, waarin het heden zo overweldigend is, zo allesomvattend, dat het verleden naar een vorig leven is verhuisd en de toekomst ver, ver voorbij de horizon is geschopt.                

Isabel Miramontes - Seaside


De bedoeling was dat ik de rest van het traject thuis zou doorbrengen. Ik had er een romantisch beeld bij. Spelletjes spelen en puzzelen met mijn mantelzorgers, één en al gezelligheid. De werkelijkheid ziet er iets anders uit. De lieve mensen om me heen proberen me met minihapjes te verleiden tot eten, maken mijn huis schoon, geven de kat eten en mij aandacht. En ik lig op de bank. Daarmee is alles wel gezegd.

Vanwege klachten word ik twee keer een week opgenomen in het ziekenhuis. Daar ben ik deelgenoot van de sfeer rond slechtnieuwsgesprekken met mensen op andere kamers, uitleg van verpleegkundigen aan een nieuwe patiënt die net begint met het traject waar ik al midden in zit, geluiden die komen uit mensen die ziek zijn. Ik mijd de blik van goedbedoelende vrijwilligers die praatjes komen maken. Als ze toch dreigen binnen te komen pak ik mijn kotszak, dat is afdoende. Mijn zus en ik sturen elkaar fun-foto’s. Het hoogtepunt is het filmpje waarin ik met nep grote oren, nep grote bril, een echt kaal hoofd en een echt sondeslangetje uit mijn neus een liedje zing terwijl ik aan het vernevelen ben.

Eenmaal thuis zet ik stappen voor- en achteruit. Heerlijk om weer dagen alleen te hebben. Om niet meer wakker te worden gemaakt door de niet zo subtiele nachtzuster die komt controleren of ik nog leef. Om uit te kunnen slapen. Om niet meer dagelijks te hoeven vertellen of ik ontlasting heb gehad en zo ja, van welke dikte. Zolang ik op de bank hang kan ik bijna vergeten wat er is gebeurd. Als ik in beweging kom voel ik mijn vooruitgang én beperkingen. Als ik in de spiegel kijk, zie ik een kaal mens, het misstaat me niet. Wel mis ik het draaien van mijn vingers in mijn haar. Het me kunnen verstoppen achter mijn kapsel. Opgaan in de massa. Onzichtbaar zijn.
Ik stap óver de drempel, óp mijn fiets, naar de winkel. Mensen kijken me aan, kijken daarna snel een andere kant op. Of begroeten me met een meelevende glimlach. Ik ben een levend aandenken aan de mensen met kanker die zij in hun omgeving hebben of al hebben verloren. Kinderen duiken weg achter hun moeder en glimlachen niet terug als ik ze gerust probeer te stellen. 

Iedereen juicht als de bloeduitslagen gunstig zijn. En ik juich mee. Het is allemaal niet voor niets geweest. Tegelijkertijd botst het met de staat waarin mijn lijf zich nu nog bevind. Die cijfers en dit lichaam zijn twee verschillende dingen. Getallen kunnen geruststellen, dit lichaam nog niet. De behandeling heeft me succesvol kapotgemaakt, en nu moet ik mezelf weer zien op te rapen.

Het verleden heeft zijn comfortabele zetel weer ingenomen, de toekomst klopt keihard op de deur, ongeduldig: “ga eens wat doen!” Ik schiet in de verdediging als mensen vragen of ik wel eet, of ik mijn oefeningen doe, of ik me niet verveel. Ik schaam me, na weer een pyjamadag. Heb het gevoel dat ik me aanstel. Wacht bewust met het antwoorden op appjes, om zo net te doen alsof mijn leven niet zo leeg is. Mijn eerste gedachte na het wakker worden is: ‘wat ga ik doen vandaag’. Meteen op zoek naar zingeving, van deze dag, van dit leven. Ik wil de ideale kankerpatiënt zijn, strijdend, optimistisch, niet zeuren. Hoor mezelf veelvuldig zeggen dat het goed komt. En natuurlijk komt het goed. Maar dit is even die lastige periode tussen ziek en gezond, tussen grenzen oprekken en respecteren. 

Kankerpatiënten zeggen regelmatig dat ze na de behandeling anders in het leven staan. Dat ze beter kunnen relativeren, weten wat écht belangrijk is, van kleine dingen kunnen genieten. Internet staat vol met lessen die je kunt leren van mensen die 'kanker hebben overleefd'. Ik geloof daar niet in, van mij valt niets te leren. En ik heb al helemaal niets overleefd. Acht jaar geleden zei ik het al: “Ik ervaar nog steeds dezelfde hobbels als voor de diagnose. Ik heb niet opeens 'het licht gezien'. Ik kijk niet met een gretige blik vooruit, beweeg me niet dansend door het leven.” 

Het liefste heb ik het er gewoon niet meer over. Gaan we over tot de orde van de dag, genoeg aandacht en kaarten gehad. En dóór. Ik heb deuren open moeten zetten die ik het liefste weer zou sluiten. Dus stap voor stap verover ik mijn eigen leven weer. Maak mijn huis schoon, doe mijn boodschappen, pak het vrijwilligerswerk weer op. Dit weekend ga ik de drempel van het autorijden over. Het is mijn manier om van de ene naar de andere fase te komen en niet in dit niemandsland te blijven hangen. 
Hup, zoals we in onze familie zeggen.