Dagelijks loopt een man langs het raam. Hij draagt altijd een vale jas zonder kleur, in welk seizoen ook. Zijn grijze haar zit meestal een beetje in de war, met een enkele lok voor zijn ogen. Aan zijn arm hangt een gevulde gele plastic boodschappentas van de Jumbo. In zijn hand draagt hij vaak een doosje met één of meer gebakjes. Hij loopt alsof hij een beetje haast heeft, zowel heen als terug. Hij maakt geen contact met de mensen die hij tegenkomt. Hij kijkt ze wel aan, maar ziet ze niet, groet ze niet. Sinds kort draagt hij een fietshelm tijdens zijn wandelingen naar de supermarkt.
Eén tot twee keer per week komt een bijzonder drietal voorbij. Een bejaarde moeder met haar twee grote volwassen zonen, twee zachtaardige reuzen met een ontwikkelingsstoornis.
Zoon 1 zit in een rolstoel. Zijn armen bewegen ongecontroleerd. Jarenlang werd hij voortgeduwd door zijn moeder. Haar grijze haar in een strakke knot, alle emoties weggestopt in de plooien van haar rimpels. Zoon 2 liep er vlak achteraan, met een enigszins gekromde rug. Sinds een paar maanden is het zoon 2 die zoon 1 voortduwt. Hun moeder volgt, maar de afstand tussen haar en de beide mannen wordt iedere dag groter.
Een kijkje in mijn wereld die zich deels op de bank voor het raam afspeelt. Een ander deel vindt plaats in het ziekenhuis, waar ik minimaal twee keer per week ben voor revalidatie.
“Hoe is het met u, meneer B.?” vraagt de fysiotherapeut. Hij heeft zijn weinige haar bijeengeschraapt in een staartje en stelt de vraag op een overenthousiaste toon die tegelijkertijd geen echte interesse in het antwoord herbergt. Zoals de overdreven doch ongeïnteresseerde toon van een Amerikaanse serveerster die vraagt “Hi, I am Cheryl, how are you doing today?” Ook al heeft deze therapeut me een keer begeleid, en zie ik hem wekelijks, als ik binnenkom kijkt hij me nooit aan, zegt hij nooit gedag.
“Goed,” zegt meneer B.
“En hoe is het met uw stomp?” vraagt de fysio op dezelfde enthousiaste toon.
Ik sta op het spoor. Een trein rijdt op me af. Ik zie de koplampen naderen maar ben niet in staat een stap opzij te zetten. Ook al wordt de film vertraagd afgespeeld. In januari zat de arts tegenover me. Ik had niemand meegebracht. Ik verwachtte binnen 5 minuten weer buiten te staan met een nieuwe afspraak voor over drie maanden. Met spijt in zijn ogen en stem vertelt hij me dat de behandeling die bij veel patiënten zo succesvol is bij mij niet is aangeslagen. Het beest, waarvan hij in oktober zei dat we het hadden verslagen, is terug. Sinds corona geeft hij geen handen meer, maar hij geeft me nu tijdens het gesprek meerdere keren een boks. Eén keer steekt hij zijn hand uit maar hij vergeet zijn vingers tot een boks te krommen. Ik kijk naar die uitgestoken hand en ik weet niet wat ik moet doen. Moet ik wel een boks maken? Wordt dat niet ongemakkelijk als hij zijn vingers dan in deze gestrekte stand houdt? Moet ik hem met mijn hand tegemoet komen? Gaan we elkaar dan per ongeluk een hand geven? Of gaat hij dan zijn hand op mijn arm leggen, een gebaar dat nog niet tot onze vocabulaire behoort? Ik kijk naar zijn hand, die daar verwachtingsvol boven de tafel hangt maar kan niet in beweging komen. Ik zie dat hij zijn arm vervolgens terugtrekt en ik leg de optie van niet behandelen op tafel.
Zes weken later zit ik er samen met mijn zus. De kanker waarden zijn verder gestegen. Geleidelijk, dat geeft de tijd om een plan te maken. Ik kan misschien meedoen met een onderzoek naar een nieuw medicijn.
Ik was aan het herstellen, aan het revalideren. Bij valideren staat in het woordenboek: Een proces om te komen tot een geaccepteerde kwaliteit van een gegeven. En daar was ik mee bezig, ik probeerde tot een geaccepteerde versie van mijzelf te komen.
Het idee om zo kort na de vorige behandeling weer aan de bak te moeten benauwt me. Ik had mijn laatste pillen geslikt. Ik reed weer met de auto. Weliswaar alleen de heenweg, maar toch. Ik deed weer wat vrijwilligerswerk. Weliswaar geen lesgeven, maar toch. Ik maakte weer plannen, kocht zelfs al een interrail. Ik ging me langzaam minder patiënt voelen, minder klein, minder afhankelijk. En nu staan mij mogelijk jaren vol injecties, pillen, medische bemoeienis en vragenlijsten te wachten.
Kanker en positiviteit staan tegenwoordig altijd samen in één zin. Bij ieder krantenbericht over een dode kankerpatiënt staat dat deze tot het einde toe zo sterk is gebleven. Zo strijdbaar was. Iedere BN-er die wereldkundig maakt kanker te hebben haast zich om te zeggen dat hij of zij optimistisch blijft over de toekomst. Ik vind dat ik goed ziek kan zijn. Ik kan goed lijden. Maar de sticker positiviteit blijft op mij niet plakken. Ik ken genoeg mensen om me heen die dagelijks pillen moeten slikken. Die pijn hebben. Die moeten accepteren dat hun leven almaar minder wordt. Ik voel me een lafaard door alleen al te overwegen om te stoppen met behandelen. De makkelijke weg.
Ik verdiep me in de meegekregen documentatie. Maak een samenvatting. Maak daarna een schema, met vakjes voor de frequentie van de afspraken, de bijwerkingen van de medicijnen, de voor- en nadelen behorend bij de verschillende behandelopties. Een Excel bestand dat me dichter bij een keuze moet brengen. Volgens de arts kan de nieuwe behandeling me mogelijk een paar goede jaren geven. Waarvoor? Voor een half leven? Voor een paar jaar extra? Ik ben niet iemand die perse het uiterste uit het leven wil halen. Die naar het buitenland gaat voor een nieuwe experimentele behandeling. Die een crowdfunding opzet voor de bekostiging daarvan.
Men zegt: ik kan deze keuze niet voor je maken. En dat snap ik, uiteraard. Maar kan ik het wel dan? Ook al vul ik nog zoveel vakjes in het Excel bestand, ik kan er niet mee in de toekomst kijken. Ik kan niet inschatten hoeveel impact de keuzes hebben op lijf en leven.
In het vervolggesprek komt naast duidelijkheid ook weer lucht. Vanwege de geleidelijke stijging hoef ik niet meteen de medische molen in. Minimaal de komende twee maanden nog geen behandeling en geen pillen. Nog even geen patiënt. Dus ga ik keihard leuke dingen doen. Ik ga vellen papier in de woonkamer hangen met mijn agenda de komende weken. En die vellen ga ik vullen, met tieltochtjes, klussen in huis en tuin, stedentrips.
Soms weet je niet of je nou voor- of achteruit loopt. En soms moet je twee stappen achteruit om weer een stapje vooruit te kunnen zetten.